Οι αθέατες ανάγκες των φροντιστών ανθρώπων με χρόνια νοσήματα

Ο όρος «φορτίο φροντίδας» περιγράφει το σύνολο της σωματικής, συναισθηματικής, κοινωνικής, πρακτικής και οικονομικής επιβάρυνσης που μπορεί να βιώνει ο φροντιστής. Δεν εξαρτάται μόνο από τον αριθμό των υποχρεώσεων. Επηρεάζεται επίσης από το πώς αντιλαμβάνεται το άτομο την κατάσταση, από τους διαθέσιμους πόρους, την ποιότητα της σχέσης με τον ασθενή και το κατά πόσο έχει επιλέξει ή έχει αισθανθεί υποχρεωμένο να αναλάβει τη φροντίδα.

Η κλινική βιβλιογραφία αναφέρει ως επιβαρυντικούς παράγοντες τη συγκατοίκηση με τον ασθενή, τις πολλές ώρες φροντίδας, την κοινωνική απομόνωση, την οικονομική πίεση, την απουσία πρακτικής βοήθειας και την αίσθηση ότι δεν υπάρχει πραγματική επιλογή.

Ο φροντιστής μπορεί να αισθάνεται αγάπη, αφοσίωση και βαθύ ενδιαφέρον, αλλά ταυτόχρονα κόπωση, θυμό, φόβο ή απογοήτευση. Τα συναισθήματα αυτά δεν είναι αμοιβαία αποκλειόμενα. Μπορεί να αγαπά τον άνθρωπο που φροντίζει και συγχρόνως να δυσκολεύεται από τις απαιτήσεις της φροντίδας.

Συχνά εμφανίζεται ενοχή, ενοχή όταν ο φροντιστής θυμώνει, όταν κουράζεται, όταν θέλει να ξεκουραστεί ή όταν επιθυμεί να αφιερώσει χρόνο στον εαυτό του.

Μπορεί ακόμη να πιστεύει ότι δεν κάνει αρκετά, ανεξάρτητα από την πραγματική προσπάθεια που καταβάλλει. Η ενοχή αυτή δυσκολεύει τη θέσπιση ορίων και ενισχύει την αυτοπαραμέληση.

Άλλοι φροντιστές βιώνουν ένα είδος θλίψης για τη σχέση και τη ζωή που είχαν πριν από τη νόσο. Ένας σύντροφος μπορεί να αισθανθεί ότι η σχέση μετατρέπεται σταδιακά από συντροφική σε σχέση εξάρτησης και φροντίδας. Ένα ενήλικο παιδί ενδέχεται να αναλάβει γονεϊκές ευθύνες απέναντι στον γονέα του. Οι αλλαγές αυτές επηρεάζουν την ταυτότητα, τους οικογενειακούς ρόλους και τη συναισθηματική εγγύτητα.

Η φροντίδα ενός ανθρώπου με χρόνιο νόσημα μπορεί να συνοδεύεται από διαρκή επαγρύπνηση. Ο φροντιστής παρακολουθεί συμπτώματα, φοβάται μια πιθανή επιδείνωση και προσπαθεί να είναι συνεχώς διαθέσιμος. Ακόμη και όταν δεν υπάρχει άμεση ανάγκη, μπορεί να δυσκολεύεται να χαλαρώσει επειδή περιμένει ότι κάτι θα συμβεί. Με την πάροδο του χρόνου, ο φροντιστής μπορεί να περιορίσει την εργασία, τις κοινωνικές επαφές, τη σωματική δραστηριότητα, τον ύπνο και τις προσωπικές του ανάγκες.

Η φροντίδα γίνεται το κέντρο της καθημερινότητας και ο ίδιος αισθάνεται ότι δεν δικαιούται να αρρωστήσει, να ξεκουραστεί ή να απουσιάσει. Η κοινωνική απομόνωση δεν προκύπτει πάντα από την αδιαφορία των άλλων. Μπορεί να προκύψει επειδή ο φροντιστής δεν έχει διαθέσιμο χρόνο, επειδή δυσκολεύεται να αφήσει τον ασθενή μόνο ή επειδή πιστεύει ότι κανείς δεν μπορεί να καταλάβει την εμπειρία του. Ωστόσο, η κοινωνική υποστήριξη αποτελεί σημαντικό προστατευτικό παράγοντα.